2020年11月15日上午9:00,合肥经开区丰大国际大酒店42楼的峨眉厅内座无虚席,30多位星宝家长以分成5个小组交流讨论的形式,参加了“合肥经开区星宝圆梦计划家庭指导培训会”。项目执行单位春芽协会本次邀请了来自浙江宁波市的知名自闭症青年家长傅雪芳老师(皓子妈),为在座家长分享了她的重(度)低(功能)典(型)自闭症孩子的成长历程,为大家带来了珍贵的星宝教养经验。
项目负责人陶老师致欢迎辞后,家长们用热烈的掌声欢迎傅老师的到来。傅老师首先作了自我介绍,与在座家长进行了亲切的交流,询问了大家对自闭症障碍的认知程度及对参加本次培训的成果期待。她请大家按照孩子年龄的大小排成一个圈,并重新分配了座位,让家长们可以与陌生人一起成为新的小组,告诉大家,要想真正接纳孩子,首先要迈出勇敢的第一步。
傅老师接着分享了儿子林涟皓从发现自闭症到成长为23岁的一名“心青年”并已能独自加入庇护工厂的成长历程。虽然孩子没有上过幼儿园和普通学校,仅仅通过在康复机构训练和家庭康复训练,就能从一名重度自闭症孩子长成了一位生活能自理,基本实现自主生活的自闭症青年。傅老师一再强调,星宝的成长,15%靠的是康复机构的康复训练,其余85%的成果是要靠家长在日常生活中的指导和练习
作为一名成功的星宝家长,她的心得与星宝圆梦计划的设立初衷不谋而合,这也再次提醒了家长们应该高度重视孩子们在机构以外的家庭生活训练活动,只有不断地、科学地坚持康复训练,孩子的能力才会慢慢地提高,也才能保障他们今后有机会融入社会,实现自主生活。加上有党和政府愈来愈完善的政策保障,星宝们长大成年后,可以实现辅助性就业,一定程度上自食其力,从而为家庭和社会减轻许多照料负担。
傅老师在分享中,还通过亲身经历提醒大家,孩子的认知能力和生活自理能力相比,一定要更注重生活自理能力的提升,如果本末倒置,等孩子长大后等待家长的就只能是追悔莫及。傅老师不止一次自嘲自己“脸皮厚”,正是为了孩子的进步,家长有时需要豁出去传统的观点,“狠心地”对待孩子,不能让星宝生活在温室中,全盘包办只会误儿害己。
下午四点时分,分享嘉宾与现场家长们做了深入互动,并就刘先生等人关于孩子如何学会写字、怎样就读普校和新确诊星宝如何对待非主流康复方案等问题,做了耐心而负责的解答,会场内不时响起家长们认可的掌声。
本次座谈会,项目组为了给出席家长提供一次全身心参与的机会,还专门安排了十三名大学生志愿者,在培训会期间帮助家长照看孩子。
座谈会在集体合影中落下了帷幕。本次家庭康复培训是合肥经开区社管局设立的“星宝圆梦计划”第二期最后一次的家长会。经过两年时间的开展,本项目已累计为经开区户籍近80名16岁以下自闭症儿童家庭提供了专业服务,倡导了家长们重视家庭康复训练的重要性,开展了多次线上和线下的家长培训,组织了多次融合社会活动。
此外,本项目还带动了经开区户籍以外的自闭症儿童家长重视孩子的家庭康复工作,影响了合肥地区特殊家长的育儿观念。
我们相信,有家长们的爱,有政府的关心,有全社会的帮助,“星宝们”一定可以不断成长、不停进步,终有一天能够融入社会,自食其力,成为祖国大家庭里的一名好成员。